천체물리학자 스티븐 호킹 박사로 인해 세상에 알려지게 된 루게릭 병.
평범하지만 열심히 살던 저자에게 어느 날 느닷없이 그 병이 찾아와 겪게 되는 슬픔과 괴로움, 분노와 좌절...
그러나 마침내 이 무서운 질병을 용서하고 자신의 생명을 앗아 가는 그 병이 그 자신에게는 삶의 스승이었다고 고백합니다.

1 이야기를 풀어 놓으며  42

프롤로그 -

다섯개의 계단
기다림
1996년, 뒤바뀐 역할
같은 병을 앓는 이가 있다니!
왜 하필이면 나에게? 
시작된 병원 순례
서울대 병원에 가다
프룩프록의 연가
누군가 살아 있겠지.
혼자 떠나는 마지막 외출
어느 여름날의 기도
전파를 타고 세상에 알려지다. 
 꿈인지 생시인지
새로운 도전

동  행
생명에 대한 고마움
하느님도 ALS에 걸려 보셔야 해요.
가거라, 저 황금빛 날개를 타고 
병원에서 예배 드리던 날 
그곳에서는 무슨 일이 일어나고 있나? 
기다림의 선 위에 있는 사람들 
땅을 기증 받다.
내 가슴에 새겨진 두 사람 이야기

에필로그 - 까치야, 너도 도와줘! 
엄마, 우리는 다시 꿈꿀 수 있어요. - 김다린(딸) 

이정희 환자의 당당한 외침 - 이광우 (서울대 의대 교수)   

-여기에 현재 우리의 삶을 돌아보게 하고 그 소중함을 일깨우는 한 편의 감동 실화가 있다.
두 손으로 양말을 신고, 사각거리는 연필로 편지를 쓰고, 아이들에게 맛있는 도시락을 싸주고, 사랑하는 이의 손을 잡아주고,
바깥으로 나가 두 발로 서서 한껏 햇빛과 바람을 쏘이고....,

이런 일들을 나 스스로, 혼자만의 힘으로 할 수 있는 것만으로도 행복이라고 생각하는 사람이 있다.
살아 있음으로 곁의 사람들에게 미안하다가도 아침 햇살이 마당 가득 퍼져 있는 모습을 보고, 딸아이가 부엌에서 끊이는 버섯 전골 내음을 맡으며 다시 또 살고 싶은 희망을 꿈꾸는 여자 이정희 씨.

-절망을 이긴 불치병 환자 "삶은 아름답다"
전신마비 루게릭病 10년째 이정희씨, 투병기 출간
목욕 봉사 받으며 `세상 재발견`, 언어장애 없어 다행, 협회 출범에도 앞장... `루게릭 환자 요양원` 짓는게 꿈

-조선일보 사회면 2003년 12월 26일자-